תסמונת שגרן: קארי אן אינבה חשפה אבחון מאוחר בקמפיין ממומן של נוברטיס

לפני שנצלול, בואו נהיה ישרים לגבי מה שאתם קוראים. זו לא ידיעה על מחקר חדש או פריצת דרך. זהו סיפור אישי של סלבריטאית, שהוא חלק מקמפיין יחסי ציבור ממומן. ובהמשך נגיע לפרט חשוב לגבי מי מממן אותו. מקור הסיפור והקשר ובכל זאת, יש כאן ערך.

• קארי אן אינבה, שופטת בתוכנית "רוקדים עם כוכבים", חשפה שחיה עם תסמונת שגרן - מחלה אוטואימונית שאובחנה אצלה רק אחרי שנים של תסמינים.
• הסיפור שלה הוא חלק מקמפיין מודעות ממומן של חברת נוברטיס. שקיפות מלאה: לנוברטיס יש תרופה בפיתוח למחלה הזו, והיא אחת השתיים שהכתבה המקורית מדגישה.
• זו לא כתבת מחקר. אבל היא הזדמנות להסביר מחלה אמיתית, לא-מוכרת, שפוגעת בעיקר בנשים ומתעכבת שנים באבחון.

לפני שנצלול, בואו נהיה ישרים לגבי מה שאתם קוראים. זו לא ידיעה על מחקר חדש או פריצת דרך. זהו סיפור אישי של סלבריטאית, שהוא חלק מקמפיין יחסי ציבור ממומן. ובהמשך נגיע לפרט חשוב לגבי מי מממן אותו.

מקור הסיפור והקשר

ובכל זאת, יש כאן ערך. כי מאחורי הסיפור עומדת מחלה אמיתית, שרוב האנשים בישראל לא שמעו עליה, ושלוקח בממוצע שנים לאבחן. אז נשתמש בסיפור כדי להסביר את המחלה. זה כל התפקיד שלו.

מה שקרה לאינבה

מה קרה לקארי אן אינבה

קארי אן אינבה, מוכרת מהתפקיד כשופטת בגרסה האמריקאית של "רוקדים עם כוכבים", סיפרה שכבר בשנות ה-20 לחייה החלה לחוות תסמינים שלא הבינה. נזק לקרנית, יובש בפה, עייפות כבדה, ערפול מוחי, וכאב שהתפשט בכל הגוף.

הסיפור האישי של אינבה

היא חיפשה בעצמה, נתקלה בשם "תסמונת שגרן", והעלתה אותו בפני רופאת העיניים שלה. לדבריה, נענתה במשיכת כתפיים.

אבחון מאוחר במקרה האישי

רק אחרי שנים, ולאחר הפניה לראומטולוג, קיבלה אבחנה ב-2013.

הסיפור הזה, של אישה שמזהה בעצמה את המחלה לפני הרופאים, אינו נדיר בשגרן. וזו בדיוק הבעיה שכדאי להבין.

מדוע האבחון מתעכב

למה זה לוקח כל כך הרבה זמן

מהי תסמונת שגרן

תסמונת שגרן היא מחלה אוטואימונית: מערכת החיסון תוקפת בטעות את הבלוטות שמייצרות לחות, בעיקר בלוטות הדמעות והרוק. התוצאה המיידית היא יובש בעיניים ובפה.

קושי באבחון שגרן

והנה הלכוד. יובש בעיניים ובפה הוא תסמין נפוץ מאוד, שיכול לנבוע מעשרות סיבות: גיל המעבר, תופעות לוואי של תרופות, פיברומיאלגיה, או מחלות אוטואימוניות אחרות. לכן קל לפספס אותו, או לייחס אותו למשהו אחר.

קושי באבחון והסבר רפואי

ד"ר נינה קואט, ראומטולוגית מהמרכז הרפואי של אוניברסיטת אוהיו, שאינה מעורבת בסיפורה של אינבה, הסבירה: "מכיוון שהתסמינים חופפים לכל כך הרבה מצבים אחרים, זיהוי של שגרן דורש לרוב הערכה זהירה ובדיקות מיוחדות."

וזה מה שחשוב לדעת: שגרן היא לא רק יובש. היא מחלה מערכתית. היא יכולה לפגוע בריאות, בכליות, במערכת העצבים, ולגרום לעייפות עמוקה, כאבי מפרקים וערפול מוחי. יש לה גם קשר מתועד לסיכון מוגבר ללימפומה, מה שהופך אבחון ומעקב לחשובים במיוחד.

מי צריך לשים לב

מי צריך לשים לב

מי בסיכון

שגרן פוגעת בעיקר בנשים. הרוב המכריע של המאובחנים הם נשים, ולעיתים קרובות סביב גיל המעבר, מה שמסבך עוד יותר את האבחון כי היובש מיוחס לגיל.

מתי לפנות לבדיקות

אם את אישה, ואת חווה שילוב מתמשך של יובש בעיניים ובפה יחד עם עייפות בלתי מוסברת או כאבי מפרקים, זו לא בהכרח שגרן. אבל זו סיבה לגיטימית לבקש הפניה לראומטולוג ולבדיקת דם לנוגדנים אופייניים (anti-Ro/SSA).

בישראל, האקלים היבש והחם ושימוש נרחב במיזוג הופכים יובש עיניים לתלונה שכיחה ממילא. זה יתרון וחיסרון בו-זמנית. מצד אחד, קל לזלזל בתסמין. מצד שני, אם היובש עקבי, קיצוני, ומלווה בתסמינים מערכתיים, כדאי לא להסתפק ב"זה המיזוג".

טיפול ומה בדרך

מה הטיפול, ומה בדרך

טיפול ומחקרים

וכאן צריך לתקן דיוק. נכון להיום אין טיפול שמאושר במיוחד לתסמונת שגרן עצמה, כלומר טיפול שעוצר את התהליך האוטואימוני. הטיפול הקיים מתמקד בתסמינים.

טיפול ותמורות במחקר

הכתבה המקורית תיארה את התרופות פילוקרפין וסבימלין כתרופות ללא מרשם. זה לא מדויק. שתיהן תרופות מרשם מאושרות-FDA, שמגרות ייצור רוק ומקלות על יובש הפה. ההבחנה חשובה: אלה לא משהו שקונים על המדף.

לצד הטיפול התסמיני, יש כמה תרופות בפיתוח שמנסות לתקוף את שורש הבעיה. שתיים בולטות: nipocalimab של ג'ונסון אנד ג'ונסון, ו-ianalumab של נוברטיס. שתיהן קיבלו מה-FDA מעמד "טיפול פורץ דרך", ושתיהן בשלבי ניסוי מתקדמים.

שקיפות וניגוד עניינים

ועכשיו, השקיפות שהובטחה

שקיפות ומימון הקמפיין

זוכרים שאמרנו שנגיע למי שמממן? הנה זה.

שקיפות וניגודי עניין

הקמפיין שאינבה שותפה לו, "SJÖUT for Sjögren's", ממומן על ידי נוברטיס. ואחת משתי התרופות בפיתוח שהכתבה המקורית מדגישה, ianalumab, היא התרופה של נוברטיס עצמה.

זה לא אומר שהמידע שגוי. המחלה אמיתית, המצוקה אמיתית, והמודעות באמת חסרה. אבל קמפיין מודעות שממומן על ידי חברת תרופות, ומדגיש את התרופה של אותה חברה, הוא לא עיתונות. הוא שיווק. ושווה שתדעו את זה כשאתם קוראים.

השורה התחתונה

השורה התחתונה

סיכום ומסרים עיקריים

אם למדתם מהכתבה הזו ששגרן קיימת, שהיא יותר מיובש, ושמותר להתעקש על אבחון, היא עשתה עבודה טובה. אם הרגשתם שדוחפים לכם תרופה מסוימת, גם זה לגיטימי לשים לב.

שני הדברים יכולים להיות נכונים יחד. מחלה שראויה לתשומת לב, וקמפיין ששווה לקרוא בעין פקוחה.